MedExpress TV
MedExpress TV
  • Видео 3 467
  • Просмотров 3 351 223
Podcast: Rzadko się o tym mówi - rozmowa z Małgorzatą Maćkowiak
W kolejnym odcinku podcastu „Rzadko się o tym mówi” rozmawiamy z Małgorzatą Maćkowiak, dyrektor Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”. Tym razem usłyszycie o początkach działalności stowarzyszenia, które liczy sobie już 24 lata, o najważniejszych projektach, które udało się w tym czasie zrealizować. Wspólnie przyglądamy się temu, jakie cechy są potrzebne, żeby zarządzać sukcesywnie organizacją pacjencką i jakie są aktualne wyzwania i potrzeby dorosłych i dzieci z fenyloketonurią.
Podcast „rzadko się o ty mówi” powstaje we współpracy z firmą Vitaflo.
Просмотров: 58

Видео

Pracę Izabeli Leszczyny ocenia Anna Kupiecka
Просмотров 105День назад
Pracę Izabeli Leszczyny ocenia Anna Kupiecka
K. Kopeć: Widzimy już zmianę podejścia Ministerstwa Zdrowia do współpracy z polskim przemysłem
Просмотров 58День назад
Jakie nadzieje i jakie oczekiwania polscy producenci leków wiążą ze zmianą na stanowisku wiceministra zdrowia odpowiedzialnego za politykę lekową? - Dwa główne wyzwania to zwiększania bezpieczeństwa lekowego i produkcji leków w Polsce oraz poprawa dostępu do leków biologicznych - mówi Krzysztof Kopeć, prezes Krajowych Producentów Leków.
Prof. Ewa Lech-Marańda o potrzebach systemowych i refundacyjnych w hematoonkologii
Просмотров 19День назад
prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematoonkologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
Niezaspokojone potrzeby pacjentów ze spondyloatropatiami. Jak poprawić rokowanie chorych w Polsce?
Просмотров 90День назад
Niezaspokojone potrzeby pacjentów ze spondyloatropatiami. Jak poprawić rokowanie chorych w Polsce?
Czy ścieżka większego dostępu dla leków na choroby rzadkie będzie utrzymana?
Просмотров 59День назад
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich
Rzadko się o tym mówi - rozmowa z prof. Jolantą Sykut-Cegielską
Просмотров 29621 день назад
Gościem podcastu „Rzadko się o tym mówi” jest prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Rozmawiamy o tym, czym jest fenyloketonuria i czy to prawda, że ta choroba zawsze wiąże się z niepełnosprawnością. Obalamy powszechne mity na temat PKU, czyli wrodzone...
Dr Piotr Dąbrowiecki: Leczenie biologiczne jest antidotum na nawracające zapalenia zatok z polipami
Просмотров 3121 день назад
Dr Piotr Dąbrowiecki: Leczenie biologiczne jest antidotum na nawracające zapalenia zatok z polipami
Małgorzata Janas-Kozik: Reformą psychiatrii dzieci i młodzieży możemy się chwalić
Просмотров 4721 день назад
Małgorzata Janas-Kozik: Reformą psychiatrii dzieci i młodzieży możemy się chwalić
Prof. Brygida Kwiatkowska: System szczepień trzeba dostosować do potrzeb
Просмотров 4121 день назад
Prof. Brygida Kwiatkowska: System szczepień trzeba dostosować do potrzeb
Natalia Rospara: Enzymatyczna terapia zastępcza pozwala pacjentom z LAL-D normalnie funkcjonować
Просмотров 7921 день назад
Natalia Rospara: Enzymatyczna terapia zastępcza pozwala pacjentom z LAL-D normalnie funkcjonować
Jolanta Kwolek o efektach terapii enzymatycznej w hipofosfatazji
Просмотров 3321 день назад
Jolanta Kwolek o efektach terapii enzymatycznej w hipofosfatazji
Jolanta Sykut-Cegielska: Terapie enzymatyczne są przełomem
Просмотров 5021 день назад
Jolanta Sykut-Cegielska: Terapie enzymatyczne są przełomem
Dr Michal Lis o leczeniu otylosci
Просмотров 3621 день назад
Dr Michal Lis o leczeniu otylosci
Aleksandra Wilk: Pacjenci z rakiem płuca potrzebują kompleksowego profilowania genomowego
Просмотров 3421 день назад
Aleksandra Wilk: Pacjenci z rakiem płuca potrzebują kompleksowego profilowania genomowego
Monika Kaczmarek - prezes zarządu głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
Просмотров 3721 день назад
Monika Kaczmarek - prezes zarządu głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
Agnieszka Pióro - Koordynator Platformy Centrum Kryzysowe Polskich Amazonek Ruchu Społecznego
Просмотров 2521 день назад
Agnieszka Pióro - Koordynator Platformy Centrum Kryzysowe Polskich Amazonek Ruchu Społecznego
Mec. Dariusz Tarabasz o AI Act
Просмотров 73Месяц назад
Mec. Dariusz Tarabasz o AI Act
Maciej Miłkowski podsumowuje pracę w MZ
Просмотров 125Месяц назад
Maciej Miłkowski podsumowuje pracę w MZ
Dr inż. Barbara Rychalska, badaczka AI
Просмотров 7228 дней назад
Dr inż. Barbara Rychalska, badaczka AI
Przemysław Marszałek, sekretarz MukoKoalicji
Просмотров 1728 дней назад
Przemysław Marszałek, sekretarz MukoKoalicji
Prof. Maciej Krzakowski: Kompleksowe profilowanie genomowe otwiera pacjentom drogę do leczenia
Просмотров 53Месяц назад
Prof. Maciej Krzakowski: Kompleksowe profilowanie genomowe otwiera pacjentom drogę do leczenia
Katarzyna Głowińska: Wciąż brakuje świadomości, że otyłość jest chorobą
Просмотров 136Месяц назад
Katarzyna Głowińska: Wciąż brakuje świadomości, że otyłość jest chorobą
Patryk Poniewierza: Dobra komunikacja przekłada się na wyniki leczenia
Просмотров 105Месяц назад
Patryk Poniewierza: Dobra komunikacja przekłada się na wyniki leczenia
Magda Kardynał: Diagnoza raka piersi zmienia życie
Просмотров 107Месяц назад
Magda Kardynał: Diagnoza raka piersi zmienia życie
Dr Katarzyna Pogoda o leczeniu raka piersi
Просмотров 120Месяц назад
Dr Katarzyna Pogoda o leczeniu raka piersi
Choroby rzadkie: Trzeba zabezpieczyć pieniądze w budżecie na 2025 r.
Просмотров 52Месяц назад
Choroby rzadkie: Trzeba zabezpieczyć pieniądze w budżecie na 2025 r.
Dominik Żuk o tym, jaki sztuczna inteligencja będzie miała wpływ na globalne zdrowie publiczne
Просмотров 78Месяц назад
Dominik Żuk o tym, jaki sztuczna inteligencja będzie miała wpływ na globalne zdrowie publiczne
W programie lekowym astmy jest tylko 11 proc. osób kwalifikujących się do niego
Просмотров 39Месяц назад
W programie lekowym astmy jest tylko 11 proc. osób kwalifikujących się do niego
Konrad Rejdak: Neurologia odgrywa ważną rolę w systemie opieki zdrowotnej
Просмотров 106Месяц назад
Konrad Rejdak: Neurologia odgrywa ważną rolę w systemie opieki zdrowotnej

Комментарии

  • @joannastudnicka2311
    @joannastudnicka2311 День назад

    Serio???

  • @EdytaFerner-bi3ni
    @EdytaFerner-bi3ni 3 дня назад

    Do dymisji

  • @BogdanHodziewicz
    @BogdanHodziewicz 4 дня назад

    A NFZ brak kasy. Caly budżet panstwa to taz kropla w morzu na tą organizacje. To oni moruja naród na rzyczenie sejmu

  • @piotrpiotr139
    @piotrpiotr139 5 дней назад

    Ja tam nie widzę blyskawic tylko tępe dzidy

  • @Papa_Smerf206
    @Papa_Smerf206 7 дней назад

    Nie ma czegoś takiego jak alergia na jad pszceli dla tego że to samo zdrowie i to co nazywajcie alergią u niektórych ludzi bierze się od stresu i paniki.

  • @jaroswa1286
    @jaroswa1286 9 дней назад

    W Pabianicach Minister Zdrowia Izabela Leszczyna nałożyła karę na szpital, który odmówił zabicia nienarodzonego dzieciątka. Placówka ma zapłacić 550 tysięcy złotych, bo nie rozerwała na kawałki dziecka nieco młodszego niż Rafałek. Izabela Leszczyna uważa, że lekarze zrobili źle, że nie zamordowali bezbronnego maleństwa. Czy Pani także łapie się za głowę, pytając, w jakim świecie żyjemy?

  • @sylwiazdrojewska3235
    @sylwiazdrojewska3235 13 дней назад

    Święta prawda 😢 masakra 😔

  • @renatawodyga4547
    @renatawodyga4547 15 дней назад

    Wiedzą tragedia nic nie wiedzą masakra o powikłaniach.

  • @katarzynabirek3004
    @katarzynabirek3004 16 дней назад

    Jej wypowiedzi nie są śmieszne tylko żałosne

  • @anetaolczyk8885
    @anetaolczyk8885 17 дней назад

    💓💓💓 Lubię ten głos. I, to daje mi ciekawość i przyjemność do słuchania .

  • @irenabielecka5119
    @irenabielecka5119 17 дней назад

    Teraz schizofreniczka zasiada wsadzie jako lawniczka

  • @mikolaimarek9264
    @mikolaimarek9264 18 дней назад

    Pan Profesor to na prawdę dobry fachowiec

  • @marcinbabinski2689
    @marcinbabinski2689 19 дней назад

    Sam walcze z ta chorba. Wiem o czym Pani mowi. Obecnie lecsenie jest jiz distepne dla kaadego.

  • @LMA368
    @LMA368 20 дней назад

    piękna rozmowa, dużo nadziei, dziekuję👏

  • @Miki199000
    @Miki199000 21 день назад

    Bo nie chcą skonczyc jak Iza z Pszczyny skazane na śmierć

  • @marro405
    @marro405 24 дня назад

    Tek koleś to bezobjawowy produkt firm farmaceutycznych

  • @user-wx9nt2zi3q
    @user-wx9nt2zi3q 25 дней назад

    Już tego rokefelerowskiego pierdolenia nie idzie słuchać.

  • @henrykkusnierz865
    @henrykkusnierz865 25 дней назад

    Dziekuje

  • @GORO35
    @GORO35 25 дней назад

    Kręci, męci, nic konkretnego! Jak tu mówić do kogoś co słyszy głosy, które mówią mu coś innego. Łatwiej wytłumaczyć coś dwulatkowi, niż choremu na schizofrenie. Pieprzenie!

  • @jolantascibisz4604
    @jolantascibisz4604 Месяц назад

    Mi nic nie pomaga na Rzs i dalej biore sterydy,ktore spowodowaly osteoporoze juz w srednim wieku 😢

  • @papillon9666
    @papillon9666 Месяц назад

    No pan profesor sam powiedział, że nie robią badań dopiero jak są powikłania - no brawo a pretensje , że pacjent zaniedbał. Lekarze nie chcą badań robić bo mają prikaz leki wypisywać i kasę nabijać koncernom.

  • @przemysawnowak2673
    @przemysawnowak2673 Месяц назад

    otylosc nie jest choroba zadna. forme choroby przyjmuje raz na 50 przypadkow a cala reszta to po prostu skutek braku mozgu i zejscia do poziomu swini - odrzucenie mechanizmow kontroli zachowania na rzecz checi zarcia w neiskonczonosc. nazywanie otylosci choroba powoduje jedynie destrukcyjne skutki, polowa grubasow jakich znam uzala sie nad soba uzywajac wlasnie takiej wymowki - jestem chory, otylosc to choroba, mam chora tarczyce, mam cukrzyce, ciagle chce m isie jesc i nie moge sie powstrzymac - jestem chory :P. skutki otylosci oczywiscie z czasem zaczynaja przypominac skutki niektorych chorob ale sama otylosc to objaw a nie choroba. objaw chorego i destrukcyjnego sposobu zycia! wraz ze starzeniem sie gdy siada metabolizm nalezy po prostu zmienic diete na mniej kaloryczna ale zawierajaca wiece jsubstancji odzywczych na kazdy gram jedzenia. natomiast ludzie, ktorych obserwuje, zra jak swinie! osoby z cukrzyca, albo po wszczepie dwoch stawow biodrowych zra nadal tak jak zarly przed zdiagnozowaniem czy zabiegiem i nie maja zadnych mechanizmow kontroli. swinie w chlewie tez beda zrec do upadlego jesli bedzie sie im wlewac do koryt bez konca!

    • @PRAKERO
      @PRAKERO 28 дней назад

      Mówisz z własnego doświadczenia?

  • @PRAKERO
    @PRAKERO Месяц назад

    Brawo :)

  • @hannazajac4878
    @hannazajac4878 Месяц назад

    Bardzo ważny temat..Jestem osobą chorą na chorobę mózgu i wiem jak jest to trudne. Zupełnie jestem wykluczona z życia społecznego ale częściowo też z rodzinnego. NIC nie wskazuje na przyczyny z czego się ta choroba wzięła. Pozdrawiam serdecznie

  • @Ja-fd9mq
    @Ja-fd9mq Месяц назад

    przypominam, że mężczyzn umierających na męskie choroby jest o wiele więcej niż kobiet umierających na choroby kobiece (nie tylko raki) a kasy dla kobiet na te choroby jest ok. 8 razy więcej niż na męskie choroby, to patologia i zbrodnia dyskryminacji.

  • @Ja-fd9mq
    @Ja-fd9mq Месяц назад

    przypominam, że mężczyzn umierających na męskie choroby jest o wiele więcej niż kobiet umierających na choroby kobiece (nie tylko raki) a kasy dla kobiet na te choroby jest ok. 8 razy więcej niż na męskie choroby, to patologia i zbrodnia dyskryminacji.

  • @archibaldpl9741
    @archibaldpl9741 Месяц назад

    Lekarz powinien być bezpartyjny... Lekarz to lekarz, a nie polityk...

  • @malgorzatajanicka6231
    @malgorzatajanicka6231 Месяц назад

    Szkoły,to tylko pięknie brzmi w regulaminie.Nic nie robią,odrazu wysyłają do psychologa ,psychiatry.Według psychologa matka nie ma prawa wchodzić do dziecka 15letniego, do jego pokoju.Matka teraz nie ma praw,teraz liczą się tylko prawa dziecka i jego potrzeby.Dostać się do psychologa graniczy z cudem,tylko prywatnie.

  • @Ja-fd9mq
    @Ja-fd9mq Месяц назад

    będzie gorzej, ponieważ kobiety mają nawet pierwsze dzieci w coraz starszym wieku, po coraz dłuższych imprezowaniach i ćpaniach antykoncepcji.

  • @colmiswot
    @colmiswot Месяц назад

    Główny powód to brak szacunku do intymności w czasie porodu. Brakuje douli, położnych i domów narodzin. Medykalizacja i wygoda lekarzy to podstawowy problem na polskich porodówkach. Nie ma szacunku do rodzącej kobiety, a to ona jest najważniejsza i jest królową

    • @saarraable
      @saarraable Месяц назад

      To prawda, dlatego uważam że trafilam na normalny personel i to był fart .normalnie to tam jakieś tabuny ludzi w trakcie i po oraz dodawanie bólu, na szczęście nie miałam tej "przyjemności "

  • @xyz99999
    @xyz99999 Месяц назад

    Widziałeś się w lusterku 😂😂😂😂

  • @beatakedzierska2750
    @beatakedzierska2750 Месяц назад

    Ciekawa jestem czy stalkierskie podtrówanie wpływa na pojawienie się tej choroby.

  • @wlodzimi
    @wlodzimi Месяц назад

    Przecież to jest pedagog 😲. Nie lekarz? What's f...

  • @malago319
    @malago319 Месяц назад

    Czy naprawdę przeżywalność przy leczeniu HES wynosi tylko 10 lat? Trochę słaba perspektywa z punktu widzenia osoby u ktorej podejrzewano EGPA ale zdiagnozowano HES. Mam nadzieję, ze prof jednak sie myli.

  • @viacuiavia
    @viacuiavia Месяц назад

    Profesor Kuna to prawdziwy autorytet i lekarz z powołania.

  • @olafswolkien8979
    @olafswolkien8979 Месяц назад

    Naganiaczka na badania. Profesor nie rozumiejaca słowa profilaktyka. Kto ja wpuścił na studia?

  • @teresalisowska4038
    @teresalisowska4038 Месяц назад

    Leczenie jest objawowe więc nie prowadzi do wyleczenia!!!

  • @teresalisowska4038
    @teresalisowska4038 Месяц назад

    Cóż za bzdury!!! Diagnozy trwają po kilkadziesiąt lat w tym niedouczonym ,skostniałym środowisku!!!

  • @PRAKERO
    @PRAKERO Месяц назад

    Bardzo ważne tematy poruszone :)

  • @paweszaduro7946
    @paweszaduro7946 Месяц назад

    Nie porównujmy się do krajów takich jak Niemcy czy Francja o PKB 8 razy wyższym niż nasze oraz bez komunistycznej przeszłości.

  • @aleksa5569
    @aleksa5569 Месяц назад

    Choruję na padaczkę ,na tle emocjonalnym,i niestety żadne lekarstwo nie pomaga mi ostatecznie,bo nie jest w stanie😔

  • @user-gu8sg6uo3t
    @user-gu8sg6uo3t Месяц назад

    Teleki to nie leczą tylko maskują objawy bo te spece od big farmy albo są niedouczone albo nie chcą ..

  • @janeksobieski3738
    @janeksobieski3738 Месяц назад

    Walczę z zapaleniem zatok i polipami już 20 lat (8 operacji) do kogo mam się zwrócić i gdzie szukać pomocy w sprawie nowych leków, mam już dość😢

  • @user-nl5gv1ej5m
    @user-nl5gv1ej5m 2 месяца назад

    🎉Po covidzie opadami zelazo

  • @MangoMalina
    @MangoMalina 2 месяца назад

    Polecam wizytę u fryzjera. To nie złośliwość, ale dobra rada...

  • @pawepopowski3632
    @pawepopowski3632 2 месяца назад

    Mężczyźni tez często nie chcą, powinno być pytanie dlaczego ludzie.

  • @larabdb2791
    @larabdb2791 2 месяца назад

    Zastanawiająca ta monotematyczność Pani działalności i ton który nie odpuszcza pomimo nowej wiedzy do które powinna Pani docierać.

  • @wartomala7004
    @wartomala7004 2 месяца назад

    Kabaret 😂

  • @Marlen_a91
    @Marlen_a91 2 месяца назад

    A ja nie wiem co mi jest,kazdy lekarz mnie zlewa,milczą,tylko leki przeciwbólowe,sor to kroplowki i spadaj do domu. A czuje to codziennie gorzej od pol roku: wedrujace bole kosci,jakby ktos mi gwozdzie wbijal,od pasa w dol coraz gorsze bole od miednicy,rezonans nie pokazal nic?!Czasem lekarze widza polipy na macicy i endometrium,ale kazdy lekarz widzi co innego,kazdy papier inny,oszaleć idzie. W nocy czuje sie strasznie,codziennie grypowo,zasypiam wszedzie gdzie popadnie,mam ochote jesc tylko slodycze nic wiecej,ale staram sie zaprzestac,choc to ciezkie bo zajadam stres,traumy,smutek i lęki. Co kilka dni bole brzucha,przelewanie,skreca mnie jak przy zatruciu,puchna mi w nocy palce rak i dretwieja,ale najgorzej to meczą...bolace gorace wypieki na policzkach,ktore juz nie schodza wcale! Zimne dreszcze,czasem dziwne drgawki w nocy ale sporadycznie.Okropnie silne bole nog i wezlów chlonnych. Lekarze rodzinni wiedza to,na sorze mowilam,specjalistom paru tez i nic,milcza,jestem bezsilna. Snuja rozne diagnozy ale zadnego potwierdzenia. Sama musze zebrac pieniadze i zrobic hm...moze biorezonas,test na bolerioze,pasozyty,moze to tez od jelit tak bola pachwiny udowe i nogi,wiec moze kolonoslopia.... Jedynie tylko co mam stwierdzone to niedoczynnosc tarczycy od 2005r po opeacji czesciowej,całe zycie najmniejsza dawka euthyroxu:N25..,niedawno wyszlo z krwi:nietolerancja glukozy,mam tez od dziecka zaburzone wchlanianie zelaza. Jem tez bardzo zdrowo,bezmiesnnie,rozne soki sama robie warzywne,ale kurcze skusze sie na slodka przekaske,ale zbyt bardzo teraz sie o siebie boje wiec wezme sie w garsc...

  • @Marlen_a91
    @Marlen_a91 2 месяца назад

    A ja nie wiem co mi jest,kazdy lekarz mnie zlewa,milczą,tylko leki przeciwbólowe,sor to kroplowki i spadaj do domu. A czuje to codziennie gorzej od pol roku: wedrujace bole kosci,jakby ktos mi gwozdzie wbijal,od pasa w dol coraz gorsze bole od miednicy,rezonans nie pokazal nic?!Czasem lekarze widza polipy na macicy i endometrium,ale kazdy lekarz widzi co innego,kazdy papier inny,oszaleć idzie. W nocy czuje sie strasznie,codziennie grypowo,zasypiam wszedzie gdzie popadnie,mam ochote jesc tylko slodycze nic wiecej,ale staram sie zaprzestac,choc to ciezkie bo zajadam stres,traumy,smutek i lęki. Co kilka dni bole brzucha,przelewanie,skreca mnie jak przy zatruciu,puchna mi w nocy palce rak i dretwieja,ale najgorzej to meczą...bolace gorace wypieki na policzkach,ktore juz nie schodza wcale! Zimne dreszcze,czasem dziwne drgawki w nocy ale sporadycznie.Okropnie silne bole nog i wezlów chlonnych. Lekarze rodzinni wiedza to,na sorze mowilam,specjalistom paru tez i nic,milcza,jestem bezsilna. Snuja rozne diagnozy ale zadnego potwierdzenia. Sama musze zebrac pieniadze i zrobic hm...moze biorezonas,test na bolerioze,pasozyty,moze to tez od jelit tak bola pachwiny udowe i nogi,wiec moze kolonoslopia.... Jedynie tylko co mam stwierdzone to niedoczynnosc tarczycy od 2005r po opeacji czesciowej,całe zycie najmniejsza dawka euthyroxu:N25..,niedawno wyszlo z krwi:nietolerancja glukozy,mam tez od dziecka zaburzone wchlanianie zelaza. Jem tez bardzo zdrowo,bezmiesnnie,rozne soki sama robie warzywne,ale kurcze skusze sie na slodka przekaske,ale zbyt bardzo teraz sie o siebie boje wiec wezme sie w garsc...